Túlélni a harlekin ichthyosis
A népszerű szovjet film „kétéltű ember” főszereplő Ichthyander - szép, vonzó, fiatal férfi, amely nem veszi le a szemét. De a mese a mese, és hogy egy igaz történet. A valós életben, vannak még „Ichthyander” - az úgynevezett ember egy ritka öröklődő betegség ichthyosis harlekin. Ezekben szenvedők, szemben a karakter Vladimira Koreneva, könnyek nélkül nem fog.
Mind a 20 éves lány álmodni a szerelem - ez vitathatatlan tény. De Hunter Steinitz Pittsburgh, Pennsylvania, USA, vágyik csak egy dolog -, hogy visszaszerezze. Sajnos, az álom lány nem soha nem teljesülnek. Az első napon az amerikai beteg szörnyű és gyógyíthatatlan betegség, az úgynevezett harlekin ichthyosis (Harlequin Ichthyosis).
Ez egy veleszületett betegség. Amikor a baba megszületik, annak bőr borítja szürke-bézs pelyhek, amelynek vastagsága eléri az 1 cm-t. Köztük látható mély repedések. Solid pehely dolog készül egymáshoz közel, így a gyermek szája feszített vagy beszűkült, hogy a ajka alig halad az szondatápok.
Mivel a bőr anomáliák vyvorocheny szemhéjak, füle sérült, gyakran hiányoznak a körmök, van egy híd az ujjak és lábujjak, továbbá, hibák vannak a csontváz. Mivel a nagy sűrűségű szövet szőrtüszők elzáródnak, így a szervezet nem haj.
A test egy gyermek születik ilyen diagnózist, nem képes szabályozni a víz egyensúlyát a szövetekben és nem tud harcolni a kórokozók. Ebben a tekintetben a legtöbb gyermek hal meg röviddel a szülés után hiánya vizet a szervezetben, vagy baktériumok. Emiatt az orvosok úgy vélik a betegség összeegyeztethetetlen az élettel.
Ha egy csecsemő ichthyosis Harlequin nem halt volna meg az első hónapban a születés után, az állapota nagyon súlyos, és valószínű, hogy felnőjön 12-13 év 2-3 százalék. Akár 18 év, és túlélte csak egy néhány száz beteg. Hunter Steinitz ritka példány élt 21 éve!
Csecsemők harlekin ichthyosis gyakran halnak meg röviddel a szülés után, és a megjelenés, mint a karakterek horror filmek
Hunter naponta - ez a harc a túlélésért. A reggeli kezdődik ugyanúgy - káddal. A meleg víz lány ül sokáig - egy óra, kettő. Ez egy szükséges intézkedés, mert a bőr felszínén égetően hiányzik a víz. Ez a bőr felszívta annyi nedvességet, mint lehetséges, a rossz dörzsöli a különböző krémek, olajok és balzsamok.
Dörzsölés kell ismételni naponta többször, vagy test felőli kiszáradás. Hunter - egy törzsvendég a helyi uszoda. Egy furcsa látogató a bőr hibákat más úszók használják, de a látvány újdonsága a kezdők számára. Azonban ezek reagálnak rá, és nem csak a medencében - mindenütt.
Eleinte sok megpróbál egy párt lány, és bizonyos esetekben a hisztéria, ha véletlenül megérinti őket. A legtöbb ember öntudatlanul úgy vélik, hogy a betegség ragályos. Korábban Hunter nagyon aggódott, amikor láttam, hogy az emberek megkerülje tizedik drága, de most vált megközelíteni idegenek, és elmagyarázni nekik, hogy nem árt nem okoz.
Harlequin ichthyosis nem továbbítják emberről emberre. „Az egyik legnehezebb probléma az élet betegek ichthyosis harlekin a reakció mások. Abban az első találkozón, a legtöbb ember tapasztalata egy erős sokk: nem tudják, mit kell mondani, vagy hogyan kell cselekedni „- mondja kitartó lány.
Az emberek úgy is lehet értelmezni. Hunter Steinitz, hiszen szomorú beismerni, úgy néz ki, mintha ez egy horror film. Az a benyomás, hogy a lány súlyosan megsérült egy tűzoltó, és minden bőre égett. A bőr színe nem tetszik összes - halvány rózsaszín és világos piros, mint a répa. Az egész testet borítja a héja.
Skin folyamatosan repedés, ezért úgy tűnik, mintha ő pikkelyek borítják, mint egy hal. Kéz- és lábujjak vannak hajlítva rosszul, olyan vastag bőrt. A szemhéjak kifordított és Hunter nem tudta bezárni a szemem. Sőt, a szegény nem is villog.
Amikor aludt, a szeme még mindig nyitva marad. Nem szemöldök, mint a haj a fején. Ezért Hunter élettartam parókát visel. Nem számít, milyen meleg soha nem izzad.
Azonban egy súlyos betegség edzett a szellem egy lány: néhány évvel ezelőtt, ő sikeresen végzett a főiskolán, szórakozás beszél az oldalakon a „Facebook”. Mivel az erők és képességek a fiatal amerikai nő vezet az aktív életmód. Az utóbbi években, ő rendszeresen előadásokat a diákok és egyetemisták, és azt mondta nekik, hogy a betegségük, és a nehézségeket, hogy tele van az élet és a vele sorstársai.
Ez a lány neve Brenna, ő 4 éves. Hogy tompítsa a bőrt a gyermek anyja használ szerves kókuszolaj.
Ez a lány nevű Mui Thomas, ő 22 és ő is egyike azon kevés szerencsések, akik túlélték az ebben a korban
23 éves Stefani Terner él Arkansas. Ő a két gyermek édesanyja, aki szerencsére nem örökli a betegséget
Angol nő Nelly Shaheen (jelenleg Naszrin neve), született 1987-ben, szintén csecsemőkorában meghalt. Most Nelly 30 éves, és az abszolút rekorder a tulajdonosok az ilyen betegségek. Annak ellenére, hogy súlyos betegség, Nelly vezet az aktív életmód. Kedveli a sport- és nagy örömmel üzletek.
Természetesen a betegség komolyan megnehezíti az életét. Miért ferde mások véleményét, és minden kis dolog, mint egy szálka kültéri padok fertőzést okozhat a lány, és beesett az ágyba egy pár hétig.
De az angol nő nem adja fel. És ez annak ellenére, hogy az alattomos betegség életét követelte az ő négy testvérek (családi kilenc gyermek). Shahin legyőzte a szokásos az ilyen betegek, szigetelés és, mint mondják, a világra jött.
Nem csak, hogy ő is tanult, így is folyamatosan részt vesz a televíziós műsorok és aktívan támogatja nevében a szenvedőknek. Most az Egyesült Királyságban harlekin ichthyosis beteg 14 fő. Nelly aktívan kommunikál a többi beteg „Facebook”, megosztva a bonyolult és technikákat, amelyek segítenek abban, hogy az élet könnyebb.
Ichthyosis írták le először 1750-ben egy pap, South Carolina, USA, Rev. Oliver Hart
A gyermek született két lyuk helyett orrát. Szem hatalmas véreres és domború, mint egy lefolyó. A fülek is rendelkezésre áll, a helyükön vannak csak kis lyukak. Kéz és a láb duzzadt és kemény, mint a kő. A baba élt két napig, és meghalt. "
A mai napig, a tudósok több mint 30 fajta ichthyosis - súlyos veleszületett betegség okait, amelyek még nem állapították meg.