Pillangók kell sokáig élnek - ezeket a dolgokat

Anton született Lyubertsy, egy béranya. A betegsége a kórházban nem tud semmit. Biológiai szülők, látva, hogy a gyermek nem a bőr a lábán, vette csak ikertestvére nélkül született jellemzői.

Anton élt a kórházban, és ő sokáig nem tudott diagnosztizálni. Bőre vékony, minden érintést irritációt okoz, és vezet a mély sebeket. A kórházban, ő találta meg az önkéntesek. Ekkorra a bőrt a gyermek szinte nem volt - ez csak az orrán és arcán. Erőfeszítéseinek köszönhetően az önkéntesek és alap „Adj életet” és „önkéntesek segítségével árva” Anton volt a palliatív osztályon SPC „Solntsevo.” Ott élt egy másfél év. Ott és megtudta, hogy gyógyíthatatlan genetikai betegség Anton - epidermolysis bullosa (EB). Anton történet Alap „Children Bella” kezdődött. Azt próbálja meg segíteni neki meggyőződése, hogy az önkéntesek egy speciális központ, hogy segítse az embereket ebben a betegségben szenvednek. És létre egy ilyen alap.

Anton élt a kórházban, és ő sokáig nem tudott diagnosztizálni. bőre rendben volt, minden érintést irritációt okoz, és vezet mély sebeket

Felhámleválás ember hívja pillangó szindróma. Valószínűleg hallott már sokszor gyönyörű Összehasonlításképpen: az emberek EB ugyanaz puha bőr, mint a szárnyak egy pillangó. Tény, hogy ez csak egy összehasonlítást. Butterfly, ami zsugorodik az emberi ujjak valószínűleg hamarosan meghal. A gyermek egy ilyen durva tapintású nem hal meg, és nehéz lesz szenvedni. A felső réteg a bőr emberekben az ilyen diagnózist aligha társított alsó rétegeket. Bármilyen súrlódás, és néha csak egy érintés megjelenéséhez vezet hólyagok és sebek.

A gyermek egy ilyen durva tapintású nem hal meg, és nehéz lesz szenvedni

Ennek eredményeként, a hétköznapi vakarja a bőr hámlani kezd rongy. A kórházakban vagy családokban ezek a gyerekek gyakran bugyolálva, így nem fájt magukat. De pelenka tapad a bőrhöz, és gyakran együtt eltávolítják a bőrt. Ez hozza a gyermeket, hogy elviselhetetlen szenvedést. Az ellátás volt kényelmes a beteg, a tudósok már régóta feltalálták speciális kötszerek és kenőcs. Az említett eszközök használatának lehetővé teszi a személy Butterfly élő szenvedés nélkül. Ez egy nagyon drága orvosi anyagok - egy hónap gyermek gondozása EB szükség lehet átlagosan 150 ezer rubel. Egyértelmű, hogy nem minden család, különösen azokban a régiókban, ilyen eszközökkel. Ezért Béla Alap segít a gyermekes családok egy-szindróma egy pillangó. Havi Alap munkatársai Free kizárták az ilyen családokban küldeni kötszerek és kenőcsök. Adományoz pénzt, hogy finanszírozza a hétköznapi emberek. De építette karitatív támogatás rendszere nem oldja meg a problémákat, azoknak a gyerekeknek, akiknek a szülei egyszerűen nem ismeri a gyermek betegsége és jellemzőit ellátás.

Több mint 3 ezer magyar gyerekek találkozhatnak és látni le a minden nap a fájdalomtól

A világ 50 ezer gyermek született gyermek felhámleválás. Ha úgy gondolja, ezek a statisztikák, ma Magyarországon mintegy 4 ezer család pillangók gyerekek, de csak 200-at tartanak nyilván az alap „Children Bella”, és segítséget kapni ott. Más szóval, a több mint 3 ezer magyar gyerekek találkozhatnak és látni le a minden nap a fájdalomtól. A szülészeti osztályokon, ahol tudnak semmit EB, ezek a gyerekek bekent zöld festék, metilénkék vagy jód, hogy „végezzen fertőtlenítő kezelésére az érintett testfelületre.” Fájdalom, amelyben a gyermekek pillangók töltik életük soha nem ér véget.

Pain - nem feltétlenül emberi társa pillangók. A fejlett országokban az emberek EB a leggyakoribb módja az élet.

Ebben az esetben a fájdalom - nem feltétlenül emberi társa pillangók. A fejlett országokban az emberek EB a leggyakoribb módja az életet, menj dolgozni, a síelés és a korcsolyázás, férjhez megy, a gyermekvállalást. Ha egy gyermek EB korán, hogy megfelelő ellátást, akkor az iskolás korú, bőre durva vonalú, és fokozatosan egyre kényelmesebb életet. Felhámleválás kúra nem lehetséges, de lehet élni méltósággal. Ez költséges orvosi anyagok és ismeretek szükségességét ahhoz, hogy a szabályokat és korlátozásokat a mindennapi életben. De a kép a felnőtt élet EB által húzott nyugati szakértők, szinte lehetetlen tartozik. Hazánkban felnőttkorig túlélnek, nagyon kevés ember EB. És szinte mindegyikük gyötrelmes harc létezését. Ha a gyermek az ilyen személy nem kapott megfelelő ellátást, akkor a serdülőkorban testét sebek borítják, szilárd, olvasztott ujjak, az egész test egy nyílt seb.

Segítünk született gyermekek felhámleválás

De segíthetünk született gyermekek felhámleválás. Mi lehet benne, hogy ők nőttek fel anélkül, hogy a fájdalom és kezdett élni nagyon rendes életet. Segíts nekik ma csak az egyik módja. Meg kell mondani a személyzet az anyasági kórházak, gyermekgyógyász gyermekek klinikák, orvostanhallgatók, és természetesen a szülők, hogy felhámleválás.

Ehhez „Children Bella” Alap igyekszik, hogy kiadja két könyvet orvosok oroszul. Könyvében: „Life felhámleválás” szerkesztette Jo-David Fine és Helmut Hintnera összefoglalja tudomány jelenlegi állása szerint a betegség a diagnosztikai módszerek és a betegség lefolyását. Azaz, ez a könyv arra tanít bennünket, hogy elismerik az újszülött lepkék szindróma. A könyv „Foglalkozási terápia epidermolysis bullosa” (Hedvig Vays, Florian Prince) részletes leírása a lehetőségét rehabilitációs és fizikoterápiás módszerek a szövődmények megelőzése, amelyek akkor jelentkeznek, amikor az EB. Mindkét könyv is lefordították magyar (nem ez az első orvosi működését felhámleválás orosz), és már a „Practice” kiadóval. Az Alapítvány tervezi, hogy kiadja ezer példányban könyv. A nyomtatási költsége körülbelül egy millió rubel. Ez az ára a tudás arról, hogyan segítse a gyermekek Béla, született és töltik a szörnyű, agonizáló évben Magyarországon.

Ma, az alap „Children Bella” már beszedett és kifizetett 428 000 700 rubelt.

Továbbra is gyűjteni mintegy 400 ezer rubel.

Anton, három év után a szenvedés, szerencsés volt - fotójához amerikai család látta Delgado. A fénykép Anton volt csomagolva kötések és véres sírás. Most Anton Texasban él. A képen, aki engem küldött az anyja Vanessa, Anton mosolyog.

A Budapest egyik árvaházakban él Nikoloz. ez lesz a négy hamarosan. Ő is felhámleválás, és ő is akarta, hogy fogadjon el egy amerikai állampolgár. De nem volt ideje - Magyarországon elfogadott egy törvényt, amely tiltja az amerikai állampolgárok elfogadják a magyar gyerekek.

Vengriyane még nem kész arra, hogy a családok a gyermekek súlyos genetikai betegség: a hatás nem túl magas színvonalú ellátást a fogyatékos gyermekek és a hiányzó mély és átfogó orvosi ismeretek az emberek árva betegségeket. De ez nem jelenti azt, hogy lehetetlen, hogy segítsen ezeknek a gyerekeknek. Ha az orvosok még az idősek otthonában lesz képes megmagyarázni, hogy a szülők, hogy a gyermek pillangó élhet egy nagyon rendes életet, mint ez történik szerte a világon, és megadni nekik a szükséges utasításokat, akkor ezek a gyerekek élnek a családjukkal. És élni egy szép téli napon, amikor rajta síléc, repül le a hegyről, nem fél a hó és a nap megvilágítja a Elbrus.

Szeretnél küldünk a legjobb szövegek „Ilyen esetekben” Önt e-mailben? Iratkozzon fel heti hírlevelünkre!